23/05/09

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SINDROME TERRIBILE

A.N.I.Ma.S.S.-Malati Sindrome di Sjongren

Non ero a conoscenza di questa terribile sindrome finchè non ho letto il post di Silvano.
Cari amici, vi prego di diffonderlo il più possibile...
grazie, Stella.

Di questa sindrome di Sjongren non ne avevo mai sentito parlare sino ad un paio di sere fa, quando un amico ha raccontato a me e ad altri che sua moglie ne era affetta.
E' una sindrome terribile, gravemente invalidante, e praticamente sconosciuta.
Le persone che ne sono colpite hanno bisogno di un'assistenza continua, che allo stato è delegata ai famigliari e ai volontari.
Per questo mi permetto di fare un appello ai miei amici di blog ed anche ai visitatori occasionali per diffondere la conoscenza di questa sindrome.
Se potete pubblicate questo post nei vostro blog, o linkatelo o segnalatelo affinchè il maggior numero di persone vengano a conoscenza di questa malattia e magari si giunga ad una maggiore sensibilizzazione delle istituzioni sanitarie.

Brevemente, qui sotto ve ne elenco i principali sintomi:

La Sindrome di Sjongren è una grave patologia degenerativa sistemica fino ad oggi poco conosciuta ma è un problema sociale. Non è guaribile; provoca secchezza degli occhi, bocca, aggredisce pancreas, fegato, cuore, stomaco, apparato osteoarticolare, cardiovascolare e può associarsi a malattie autoimmuni quali, artrite reumatoide, sindrome fibromialgica, les, vasculiti, tiroidite di Hashimoto, o degenerare in linfoma, ecc.

Per saperne di più vi invito a visitare il sito:

www.csgalileo.com/animass

Sede A.N.I.Ma.S.S. - Malati Sindrome di Sjongren, via S.Chiara, 6 - 37129 Verona

Tel./fax 045 9580027 – Cell. 333 8386993

email animass.sjogren@fastwebnet.it

24 commenti:

  1. non ne ero davvero a conoscenza. solidarietà e comprensione a chi vive questa tremenda esperienza! ci sono farmaci per tenerla sotto controllo?
    buona serata, se pur con una punta di tristezza per chi è nella difficoltà.

    ancora una volta il tuo blog rispecchia il quotidiano, composto da avvenimenti allegri (l'altro post) e da... verità tremende....
    ciao e... buona speranza....

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  2. Raggio, anch'io non conoscevo questa malattia e sai sono proprio tante le malattie rare...
    Sì il mio blog mi rispecchia : solidarietà, salute, attualità, valori, sentimenti, ricorrenze, omaggi, relax...

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  3. Conoscevo già la terribile sindrome e avevo l'intenzione di dedicarle un post su Scientificando.

    Gli dedicherò un post specifico la prossima settimana, ma a modo mio dopo avere svolto un approfondimento scientifico ad hoc.

    Grazie di averla segnalata.

    baci
    annarita

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  4. Annarita, grazie a te per gli approfondimenti.
    Baci

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  5. LA SINDROME DI SJÖGREN è solo una delle tante terribili sindromi sconosciute che non fanno notizia nè c'è interesse delle ditte farmaceutiche a stanziare fondi per la ricerca....
    troppe malattie ci sono così....
    un abbraccio a chi ne soffre e chi deve assistere impotente.

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  6. Aglaia, grazie del tuo contributo, essendo nel settore...

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  7. buona notte anima splendente,sogni d' oro... spero di abbracciarti in sogno

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  8. Ciao amore, ti do il bacio della buona notte.

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  9. Ciao stellina, ho fatto subito un link che ho messo nella bacheca.

    La ricerca sta facendo passi da gigante in alcune direzioni, e nonostante questo compaiono nuove malattie e nuove sindromi come questa di cui si sa poco o niente.

    Come sempre sei molto attenta a ciò che riguarda il "sociale" !

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  10. purtroppo ce ne sono sempre di più di malattie!!!
    un abbraccio

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  11. Non conoscevo questa malattia.....
    Ho messo subito il link nel mio blog, grazie per la segnalazione!!
    Ti abbraccio e ti auguro una buona domenica, ciao
    Maria Rosa

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  12. Rosy, buona domenica...tropicale.
    Un abbraccio freschissimo.

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  13. Pupottina, ce ne sono veramente diverse di malattie rare...per cui dovrebbe intervenire la Ricerca Scientifica.

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  14. Maria Rosa grazie e buona domenica.
    Bacio.

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  15. grazie per l'informazione...non ne sapevo nulla....un abbraccio

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  16. Lo, mi rendo sempre più conto che il blog è un ottimo strumento di divulgazione.

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  17. Buongiorno Stella e...fatto!

    guarda qua
    http://avelespiegatenelweb.blogspot.com/2009/05/la-sindrome-di-sjongren.html

    kiss
    azzurra

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  18. Azzurra, sei splendida, grazie!
    Bacioni

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Grazie del tuo gradito commento.


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