Si può rimanere indifferenti di fronte ad un appello simile di un padre?Noooooo, mi sento di pubblicizzarlo!
Salve il mio nome è Michele, sono il padre di un bambino di quasi 6 anni.
Da un anno ci hanno detto che è affetto da una sindrome da microdelezione.
^^^ E' UNA MALATTIA PIUTTOSTO RARA. IN ITALIA E NEL MONDO E' L''UNICO CASO CERTIFICATO FINO AD ORA. ^^^
Ho creato questo gruppo su facebook affinchè voi tutti possiate darmi una mano.
Se invitate tutti i vostri contatti ve ne sarò grato.
Questo gruppo nasce per divulgare in Italia e nel mondo il problema che affligge mio figlio.
Affinchè qualcuno possa darci una mano o indirizzarci verso qualche centro specializzato o che abbia avuto notizie sulla microdelezione.
GRAZIE MICHELE
Quante malattie ci sono al mondo di cui non conosciamo nulla..
RispondiEliminaUn genitore per un figlio....non si ferma di fronte ad alcun ostacolo, speriamo che qualcuno possa aiutarlo
RispondiEliminaIo non so come potrei aiutarlo, magari posso fare qualche ricerca sulla rete e se vengo a sapere qlc la comunico. Che tristezza, C'è tanta sofferenza nel mondo :(
RispondiEliminaMi informerò. Farò quello che posso.
RispondiEliminap.s.: grazie per i tuoi saluti, un abbraccio
Bé, qualcosina su internet c'é:
RispondiEliminahttp://www.ambulatorio.com/site/malattie/view.xpd?id_malattia=1061&mode=read&info_key=1
bisognerebbe avere, però, maggiori informazioni sul caso in oggetto (io non sono iscritto a FB e non saprei quindi come contattare Michele). Comunque insisto ;)
Grazie amici.
RispondiEliminaRomano ho provveduto io a trasmettere il link a Michele su facebook.
Grazie
Davvero .. dove arriva l'Amore di un genitore per il proprio figlio .. senza limiti .. e brava Stella per la sua collaborazione.
RispondiEliminaZoè, dove c'è da collaborare, io ci sono.
RispondiEliminaForza Michele, non fermarti mai, mai!
RispondiEliminaE' proprio una malattia rara che mai avevo sentito nominare. Mi auguro che qualcuno possa fare qualcosa per questo piccino, soprattutto per lui e per la sua famiglia perchè deve essere doloroso vedere il proprio figlio soffrire. Questa è la dimostrazione dell'importanza della ricerca, perchè molti casi potrebbero essere alleviati se non del tutto guariti.
RispondiEliminaCiao Stella, baciotti DianaB
Stella, ti lascio alcuni indirizzi utili:
RispondiElimina1) Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22
http://www.aidel22.it/index.asp
2)L'unità operativa di genetica medica dell'Ospedale del Bambin Gesù, che tratta la sindrome da delezione 22
http://www.ospedalebambinogesu.it/Portale2008/Default.aspx?IDon=230
3)International 22q11.2 Deletion Syndrome Foundation
http://www.22q.org/
4)Children's Hospital of Philadelphia
http://www.chop.edu/consumer/jsp/division/generic.jsp?id=74634
5)NIH
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/bv.fcgi?call=bv.View..ShowSection&rid=gnd.section.150
6) MaxAppeal
http://www.maxappeal.org.uk/
7) eMedicine
http://www.emedicine.com/med/topic567.htm
8)VCFS Educational Foundation, Inc.
http://www.vcfsef.org/index.html
In bocca al lupo a Michele.
Se riuscirò a trovare altre informazioni, le comunicherò.
complimenti a chi ha saputo aiutare Michele con informazioni utili!!! una stretta di mano affettuosa a questo padre ed un bacino al piccolo!
RispondiEliminaFrancamente non avevo mai sentito nulla di simile.
RispondiEliminaCara stella, sono contentissimo che tra i tuoi lettori ci siano persone che sono a conoscenza di questo problema e si siano attivate!
Annarita grazie da parte di Michele e del bambino.
RispondiEliminaComunico subito.
Sei un tesoro, Dio ti benedica.
Raggio, grazie da parte di tutti noi.
RispondiEliminaSirio, Annarita è una fonte di ricchezza per tutti noi!
RispondiEliminaNN ero a conoscenza di questa malattia...se riuscirò ad avere qualche info, sarà mia premura comunicarti tutto cara Stella!
RispondiEliminaCinzia
Grazie Cinzia!
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