15/09/10

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Speranza per la SCLEROSI MULTIPLA

Divulgo con molto piacere l'appello di Mario, che può essere d'aiuto a chi soffre di questa terribile patologia

L'APPELLO DI MARIO

CCSVI la liberazione dalla sclerosi multipla

Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency

E' proprio questo il significato di CCSVI, ovvero un acronimo che dà la speranza a milioni di persone in tutto il mondo.
Insufficienza venosa cronica cerebrale, è questa, come viene definita in America, la ''big idea''.
Come molti miei amici su questo sito sapranno, sono affetto dal 2003 da una patologia particolarmente insidiosa ed altamente invalidante , con la quale si può sicuramente sopravvivere e che non cagiona solitamente la morte, ma rende difficile la qualità della vita....Sclerosi Multipla.
Il solo nome fa rabbrividire i più, me compreso quando, a seguito di un ricovero, mi fu diagnosticata. Impatto emotivo abbastanza forte, vi assicuro però, che da quel momento anche il modo di vedere le cose è profondamente cambiato.
Terapie per la SM praticamente nulle o palliative. Fortunatamente il tipo di progressione che mi ha colpito non è stato di quelli fulminei e repentini, tanto che, fino ad oggi, conduco per lo più una vita normale.
Ho fatto 4 anni di terapia a base di Interferone, che vi assicuro essere un farmaco potentissimo, senza il benchè minimo vantaggio, fino a quando su internet nel 2008 con studi effettuati successivamente nel 2009, un chirurgo vascolare Italiano ebbe la big idea.
Paolo Zamboni è questo il nome di colui che sta donando la speranza a tutti noi..
Prof.chirurgo vascolare c/o l'università di Ferrara, coadiuvato dal Dott. Fabrizio Salvi, neurologo c/o l'ospedale Bellaria di Bologna.


COS'è LA CCSVI

Zamboni su studi effettuati inizialmente sulla moglie, affetta anch'essa da tale patologia, si accorse che da un esame ecocolordoppler, qualcosa non funzionava a dovere nella circolazione venosa della consorte, e da qui iniziò, insieme al Dott. Salvi, uno studio più approfondito della questione.
I due praticamente si accorsero che, nei pazienti affetti da sclerosi multipla, erano presenti delle stenosi, ossia dei restringimenti, a carico delle vene extracraniche giugulari ed a carico di una vena extravertebrale chiamata azygos, che provocherebbero una stasi del sangue a livello soprattutto celebrale, con conseguente accumulo di ferro nell'encefalo e conseguentemente infiammazione cronica celebrale e midollare scaturente nelle famose placche.
L'accumulo di ferro, si verrebbe a formare proprio dalla stessa composizione del sangue, ed in particolare dei globuli rossi, dove la cellula è formata proprio di ferro.
Nel 2009 iniziò la prima sperimentazione, dove vennero sottoposti ad ecocolordoppler 65 pazienti affetti da SM con risultati a dir poco sorprendenti :
100 % dei pazienti presentavano la CCSVI.
Naturalmente vennero controllate anche persone non affette da SM, dove i problemi riscontrati sono stati pari a zero o poco più...

La notizia ebbe un'eco internazionale, soprattutto tra i chirurghi vascolari di tutto il mondo, i quali decisero di inserire per la prima volta nel 2009 la CCSVI, nel novero delle malformazioni venose congenite e le ricerche si trasferirono ed allargarono a macchia d'olio, sia in Canada che in America, tutte con risultati strabilianti.
A questi pazienti venne dunque praticato l'intervanto di ''liberazione'', termine usato da noi sclerati, ossia un intervento di angioplastica dilatativa, che per la prima volta andava ad interessare le vene e non le arterie. Ed è proprio in questo campo che la situazione non sta riuscendo a decollare, in quanto si deve riuscire ad intervenire in posti dove non si era mai intervenuti in precedenza.
In pratica l'intervanto consiste nel praticare una puntura endovenosa, alla vena femorale dell'inguine sinistro e da qui tramite un caterere, fatto navigare da un radiologo interventista, arrivare nei punti che presentano restringimenti e, gonfiando un palloncino, riportare la vena alla sua apertura naturale, così da permettere nuovamente al sangue, di riprendere il suo percorso.
Le testimonianze di chi ha già eseguito in fase di sperimentazione la ''liberazione'', sono emozionanti, nel senso che già da subito dopo l'intervento la quasi totalità ha avuto delle regressioni della malattia con conseguente e visivo miglioramento della qualità della vita.
A tutto questo si potrebbe poi aggiungere una bella terapia chelante, ossia di rimozione dei metalli pesanti dall'organismo, quali: alluminio, ferro, mercurio e piombo strettamente anch'essi correlati alla CCSVI.
Personalmente io già da Aprile ho abbandonato tutte le terapie a base di interferone, per seguire solamente la terapia chelante ed aspettare l'intervento che spero di fare o questo mese o il prossimo.
Ho già fatto un ecocolordoppler dove anche a me è stata diagnosticata la CCSVI alla giugulare destra e tramite analisi alle urine ho scoperto di avere valori di metalli pesanti nell'organismo, per quasi cinque volte superiori al consentito, e da qui, ho iniziato la terapia chelante che intanto mi permette di smaltirli.


CONSIDERAZIONI PERSONALI

Spero sinceramente che questo mese i comitati etici della sanità diano l'ok per iniziare gli interventi di angioplastica e che ancora non ci siano ostruzionismi vari.
Dico ciò con una nota di polemica, perchè a mio vedere non è stata data la giusta pubblicità alla scoperta, tranne qualche servizio su vari Tg e su Medicina 33, non ho visto null'altro.
Vi dico solamente che una scatola di interferone che facevo io, adeguatamente fornitami dall' A.S.L. , per un mese di terapia, costa 1700 Euro...moltiplicate per i pazienti affetti da SM nel mondo e vedrete che cifra ne uscirà fuori.
A parte che questa teoria sovvertirebbe completamente anche la definizione medica di SM, che è stata sempre giudicata come una malattia autoimmunitaria dell'organismo.
In questo modo non sarebbe altro che un problema di ''interruzione idraulica'' e basta, che si risolverebbe solo con una semplice angioplastica.

INFORMAZIONI UTILI E CENTRI SPECIALIZZATI

Ormai quasi in ogni regione fortunatamente esiste o sta sorgendo un centro pe la CCSVI cmq qui di seguito i più importanti :

*Uno Associazione nazionale CCSVI - Onlus di Bologna con la Presidenza affidata a Nicoletta Mantovani, moglie di Pavarotti, anch'essa malata di SM
http://www.ccsvi-sm.org/

*Due Centro ''il Bene'' c/o l'ospedale Bellaria di Bologna
http://ilbene.assisla.it/HOME.htm

*Tre Fondazione ''SMuovilavita Onlus '' di Vicenza
http://www.smuovilavita.it/

*Quattro basta aprire facebook e cercare CCSVI e vi si apre il mondo così come numerosissimi video su youtube...tanto per darvene uno, vi do questo di un convegno sulla CCSVI dove sono presenti sia Zamboni che Salvi
http://www.youtube.com/watch?v=9nIVaSRt8eE

Spero veramente di esservi stato utile e di non avervi annoiato.
Scusate di cuore, ma non sono un medico, per cui non mi è venuto assolutamente facile esprimermi in determinati termini e neanche affrontare l'argomento, per quanto oramai penso di saperne veramente tanto.
Vi chiedo solo una grandissima cortesia che è quella di divulgare l'argomento con parenti ed amici, oramai la SM è purtroppo ovunque e sono sicuro che ciascuno di voi conoscerà qualcuno che ne è affetto.

PER QUALSIASI CHIARIMENTO NON ESITATE A CONTATTARMI

Vi lascio solo esprimendo un mio grosso desiderio che sono sicuro diventerà realtà, ovvero quello di poter raccontare un giorno ai miei figli :
''Ero malato di Sclerosi Multipla''.

LA MIA EMAIL è
marcabi2001@yahoo.it

Grazie Mario, Stella

Quest'appello l'ho letto sul blog di Sauvage

26 commenti:

  1. Un avvenimeto straordinario questa scoperta fatta da medici specialisti italiani che va divulgata a tutti i livelli.
    Dobbiamo ringraziare Mario per il suo appello che fornisce molto dettagliatamente elementi concretri sui quali un paziente affetto dalla SLA può contare per la guarigione.
    Personalmente faccio a Mario i miei migliori auguri per la sua situazione e ringrazio Stella per averci dato la possibilità di conoscere qualcosa che ha del miracoloso.

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  2. Buon giorno caro Mario,sono Gilda una nuova amica del blog di Stella.La mattina prima di mettermi a lavoro do sempre un occhiata veloce ai blog che seguo. Generalmente trovo foto di case bellissime o oggetti realizzarti dalle mie amiche bloggerine e lì comincio a sognare ad occhi aperti. Ma questa mattina leggendo la tua lettera sono tornata immediatamente con i piedi per terra. Non so molto della malattia che ti ha colpito,so solo che è molto invalidante e che può anche portare alla morte.Sono felice che si siano fatti progressi nel cercare una terapia valida per aiutare chi ne è stato colpito . Purtroppo viviamo in un mondo dove il vile denaro è messo al primo posto.Le case farmaceutiche non hanno alcun interesse a far si che questa nuova terapia venga effettuata, se venisse attuata e ci fossero buoni risultati le loro tasche rimarrebbero vuote.La realtà è che il loro potere è talmente forte da tenere in pugno anche i governi mondiali, in quanto sovvenzionano le campagne elettorali dei polici.
    Ora ti lascio con un abbraccio e con l'augurio di una completa guarigione .

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  3. Questo articolo trovo che sia molto importante per tutti coloro che hanno questa malattia. Io personalmente mi batto da anni con la mia piccola associazione umanitaria ad appoggiare la ricerca della Fondazione Telethon per trovare
    cure alle Malattie rare e questa notizia mi riempe il cuore di gioia e di volontà di continuare a raccogliere fondi per aiutare la ricerca a scoprire nuovi metodi di cura e nuovi farmaci.
    Giorgio

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  4. Ciao Stella!Desidero complimentarmi con te per aver fortemente voluto riportare questo importante articolo,credo che questa malattia,come altre necessitino una più dettagliata informazione,al fine di assicurare a chi viene colpito da tale malattia e alle famiglie che assistono il malato il giusto percorso da intraprendere,e sopratutto evitando che queste persone vengano lasciate sole,isolate.Complimenti cara amica,un affettuoso abbraccio per te e per Mario.

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  5. Ho letto anch'io in rete di questa terapia alternativa ,tra l'altro una mia zia è malata di sclerosi multipla da un bel pò di anni.In questo momento ci sono anche altri studi e ben vengano novità per sconfiggere questa malattia degenerativa(mia zia è su una sedia a rotelle).Auguro una pronta guarigion e speriamo veramente che queste malattie si riescono a curare .Saluti Stella a presto

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  6. Ciao Stella!
    Questa lettera mi ha colpito profondamente. Conoco una donna che è ormai affetta da più di 15 anni da questa malattia e già da 10 non cammina più ed è sempre più dipendente dalla famiglia.
    Prima di scriverti ho chiamato i miei per lasciare loro il compito di controllare se hanno notizie in merito o no...
    Se questa cura potesse aiutarla sarei così felice:la donna ha intorno ai 45 anni, ora!
    Baci Stella e grazie per diffondere tali informazioni che possono aiutare il prossimo.
    Nunzia.
    PS:
    Per il bimbo tutto bene: è tornato tranquillo dicendo che le maestre sono state carine e che ci sono stati 2 intervalli!!!
    Ma si può essere più sintetici???^___^

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  7. ciao Stella
    pubblico questo post anche nel mio blog.
    A presto lu

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  8. sono felice di apprendere notizie che donano un po' di speranza per il presente, ma soprattutto,per il futuro in quanto la ricerca andrà sempre avanti. grazie all'amico Mario per le chiare informazioni e tanti auguri per una vita vissuta senza troppe sofferenze e difficoltà, ma sempre con più dignità. forza!!! grazie Stella per la tua sensibilità, un bacio!

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  9. Caro Aldo, la tua sensibilità mi è nota.
    Divulgare una notizia come questa è importante e doverosa.

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  10. Gilda, ti ringrazio per la tua viva partecipazione.

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  11. Giorgio, ogni piccolo passo portato avanti a favore di Enti e Associazioni che si occupano di malattie rare, è sempre meritevole di attenzione.

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  12. Carissima Shiri, tu mi conosci da poco.
    Ho già trattato precedentemente argomenti di questo tipo, parlando sia degli anziani sia dei bambini sotto l'etichetta "terapie e salute".
    Non potevo fare a meno di pubblicare il messaggio di Mario, che può dare speranza a chi soffre di questa grave malattia.
    Un abbraccio forte.

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  13. Cavaliere, auguri di cuore per tua zia.
    Speriamo che la ricerca progredisca e non venga "stoppata" ...

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  14. Ciao Nunzia, sei sempre attenta e premurosa.
    Una donna giovane e già costretta sulla sedia a rotelle e dipendente dalla famiglia è drammatica attualità, purtroppo.

    Il tuo tesoro è già stato bravo, se pur sintetico.
    Ci sono bambini che fanno scena muta con i genitori, perciò consolati... e non insistere con le domande!

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  15. Bravissima Lu, grazie!
    Bacioni.

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  16. Grazie a te Raggio per il tuo commento ineccepibile ed augurale.

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  17. buona serata Stella^;^ ringrazio Mario,per avermi fatto conoscere,altri particolari,di questa malattia, che non conoscevo e gli faccio i miei migliori auguri,perche' ilsuo intervento possa,ridargli dele condizioni di vita migliori.Cari saluti

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  18. Eli, anch'io ho saputo di più su questa malattia terribile.
    Bacio

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  19. Questo è un messaggio pieno di speranza!!
    Ricordo un'ex collega affetta da questa terribile malattia, purtroppo le fu diagnosticata che era già in atto. Non aveva ancora colpito i centri motori, però le causavano dei capogiri tremendi che la facevano cadere in terra, come se fosse stata spinta violentemente (parole sue) e nonostante facesse già uso dell'interferone, l'unico medicinale in grado allora di arginare la progressione della SM.
    Cara stellina, spero fortemente che oggi il frutto di questa ricerca dia i suoi frutti.
    Un caro saluto a Mario e a te un bacione.

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  20. Sai cara Stella, quello che ha fatto Mario, e' molto nobile ed e' stato molto chiaro anche se non e' un medico, il passaparola funziona molto a dispetto di coloro che vogliono nascondere le cose, sopratutto per far conoscere l'operato di quei medici Italiani che stanno risolvendo diversi problemi finora senza speranza.
    Vi ringrazio per l'impegno sociale ed un augurio a Mario per l'intervento.
    gaetano

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  21. Sirio, grazie della testimonianza...
    Un bacione a te.

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  22. Gaetano grazie a te per le parole incoraggianti.

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  23. ciao....stella ... un argomento importante... è giusto evidenziare anche queste situazioni ... brava..il tuo blog è davvero completo..ciao..luigina

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  24. Grazie Stella...
    e mi commuovono tutti i commenti dei tuoi amici...
    Ti voglio bene...
    Con infinito affetto e simpatia... Loris...

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  25. Lui, quando si parla di solidarietà, io ci sono.

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  26. Carissimo Loris...noi ringraziamo te.

    Anch'io ti voglio bene e ti abbraccio forte, forte.
    A risentirci.

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Grazie del tuo gradito commento.


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