18/06/10

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TUMORE BLOG



Dalla rivista "fondamentale" giugno 2010

Avere degli amici aiuta ad affrontare i momenti duri di una malattia. Chi apre un blog per raccontare la propria storia sa che anche l’amicizia virtuale dà molta forza e che l’esperienza accumulata può essere utile ad altri.

Per affrontare la lunga e spesso difficile battaglia contro un tumore, sono sempre più numerosi i malati che sperimentano un rimedio nuovo, chiamato blog: in molti casi permette di affiancare alle virtù terapeutiche del diario intimo anche la forza che deriva dalla condivisione con altri delle gioie e dei momenti di sconforto, delle cattive notizie e delle buone.

Sono appunto diari online, aperti ai commenti di chi vuole dire la sua, esprimere solidarietà, vicinanza e affetto, ma anche magari trovare lo spunto per un sorriso, per una risata liberatoria.

Nascono dall’esigenza di sfogarsi, o di cercare conforto, e pian piano diventano anche uno strumento per dare conforto agli altri, per testimoniare la propria voglia di comunicare e rivendicare il desiderio di vivere uniti, perché l’unione fa la forza.

Già nel nome dicono qualcosa dell’autore – o più spesso dell’autrice – e non di rado si caratterizzano con un tocco di ironia: Silvia e il cancro. Non è il mio segno zodiacale s’intitola il blog della cinquantenne Silvia, che si presenta così: “Amo vivere ora più che mai. La mia malattia mi ha reso più forte”.

Dalla leggerezza al dolore
Alcune parti di questi diari sono lievi, altre molto dolorose, e ovviamente il tono degli articoli (o “post”, come si chiamano nel gergo di internet) è molto variabile, e non sempre sereno, ma il messaggio di fondo è ben riassunto in una citazione pubblicata in evidenza proprio da Silvia: “Chi lotta può perdere. Chi non lotta ha già perso”.

Ho il cancro. Il blog di una malata coccolata, viziata, amata, fortunata è il titolo del diario con cui un’altra “cancer blogger” si presenta su internet. E ancora: Stories from the underground. Come vivere senza stomaco, amare la musica ed essere sereni.

Anche su un blog, ciascuno lotta a modo suo. E così Rosie riassume la nascita del diario online attraverso il quale da molti anni condivide col mondo le sue riflessioni e una parte di sé: “Ho assimilato più musica che cibo nella mia vita, ho visto molti concerti... e poi... A 35 anni mi sono ammalata di cancro, che è una parola molto brutta. Però sono forte per combattere e ora sto bene. Nel frattempo sono passati cinque anni e otto mesi, ho imparato ad abituarmi alle conseguenze di una gastrectomia totale, e questo blog – nato poco prima di ammalarmi – è diventato un modo per condividere con voi le mie passioni musicali, i concerti che continuo sempre ad andare a vedere, e anche le riflessioni sulla mia malattia, su quello che ha portato nella mia vita e in quella di altre persone. Comunque, non fateci caso. Perché io voglio vivere e continuerò a farlo tranquillamente!”.

Un luogo di libertà

Anche quando la brutta notizia era stata razionalmente messa in conto tra le possibilità, dopo una visita specialistica per un terzo parere sul risultato degli esami, il colpo non è meno duro, ma il blog permette di impiegare un linguaggio che magari, a voce, non si avrebbe il coraggio di usare: “La terapia sarà lunga e faticosa” scrive AnnastaccatoLisa. “Per me e per tutte le persone che come sempre mi sono vicine. E non mi va, non mi va proprio. È come se la mia vita andasse a rotoli nuovamente... Chi me li restituisce i miei 30, 31 e 32 anni da sana? Nessuno. Tolti, andati, buttati. E a questo giro non sono triste, no. A questo giro sono incattivita. Sono incazzata nera. Una bestia feroce pronta a mordere tutto e, ahivoi, tutti. Sono nervosa, agitata, scontrosa. Ho una rabbia addosso indescrivibile. E allora sapete che c'è? Se questo è il risultato di una gita a Modena, io domani vado in gita al Cosmoprof di Bologna [una fiera della cosmesi, ndr]. Malata sì, ma anche fi'a. Stra-fi'a”.

Ognuna di queste batoste si riverbera empaticamente su molti blog di lettrici e lettori, a loro volta spesso colpiti dalla malattia personalmente o attraverso una persona cara: “Sono rimasta a guardare lo schermo con la mente vuota, azzerata, incapace di affrontare quello che stavo leggendo. Non trovavo parole, nient'altro che ‘no’. E la nausea in gola” racconta Mia, sul suo blog Contro il cancro con un sorriso.

Cronaca quasi seria della mia battaglia contro il cancro. “No. Non lei, con gli occhi pieni di sole e i cuoricini nei capelli. No. Non adesso, dopo quei post pieni di cose belle e di nuovi progetti. No. Ma quel post rimaneva lì a ricordarmi che non basta dire ‘no’, non basta picchiare i pugni e battere i piedi. Bisogna raccogliere i pezzi, la rabbia, la paura, la speranza, la voglia di farcela e prepararsi per un’altra prova, un’altra battaglia. Ma questa volta al suo fianco saremo un esercito”.

Io vicino al cancro ci sono passata, come ricorderete: c'era la possibilità che l'endometrio degenerasse, ma per mia fortuna questo non avvenne.
Speriamo in bene quando dovrò togliere la spirale che attualmente tiene tutto sotto controllo.

Ne ho parlato per far conoscere anche la mia esperienza, un po' diversa e particolare.

38 commenti:

  1. Ci si passa in tanti ormai...sono veramente convinta che affrontarlo con consapevolezza e un pizzico di ottimismo aiuti,la condivisione con chi ci ama poi è essenziale.
    Un bacio!

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  2. Ormai il tumore è divantato una malattia sociale. Una volta si aveva paura aolo a pronunciare questa parola. Ancha la mia famiglia ne è stata colpita. Mia mamma è stata operata per un carcinoma al seno quando io stavo per laurearmi. Non ti dico la paura, l'ansia, Stella! Avevamo perso mio papà quattro anni prima in un incidente stradale. Mia sorella aveva solo dieci anni.Temevamo di restare sole.... Ed invece mia mamma , con l'aiuto di Dio, e tanta forza e coraggio e voglia di vivere per noi ce la fece. A quei tempi non c'erano i blog ma sui settimanali c'era sempre qualcuno che raccontava la sua triste storia e mi ricordo che mia mamma andava a leggere per raffrontarsi, consolarsi e nutrire qualche speranza.
    Diceva sempre: Chissà se potrò vedervi sistemate?
    E' rimasta con noi altri 29 anni....

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  3. una realtà che tocca tutti
    un abbraccio....

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  4. Ci credo che lamicizia virtuale aiuti molto in certe circonstanze...
    Buona serata cara Stella,
    Tomaso

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  5. è l'essere veramente soli la più atroce malattia. Un bacio

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  6. Ho avuto dei casi in famiglia purtroppo, mia mamma per prima tanti anni fa quando la prevenzione non esisteva e l'informazione molto scarsa.
    Con il passare degli anni la ricerca ha fatto passi da gigante e parallelamente si è diffusa una cultura, una specie di antidoto dove anche la rete, internet e i blog hanno una parte importante.
    Sono convinto che avere il coraggio di parlare pubblicamente del proprio male sia molto positivo, perchè stimola la forza d'animo per combatterlo,associata alle cure mediche.
    Brava stellina, un post molto "socializzante" !
    Buona serata.

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  7. certo, la condivisione di un dolore, allegerisce un po', specialmente se la persona a cui parli è un'amica. sono stata accanto ad amici che hanno attraversato momenti di vero incubo. l'esperienza mi ha arricchito sul piano umano. quando ne avrò bisogno, spero di incontrare persone che facciano altrettanto. buona serata!

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  8. Ho avuto il cancro,ma sono ancora qua a raccontarlo,mia madre non ce l'ha fatta.
    Ho scoperto che molte di noi hanno o hanno avuto grossi problemi di salute e quindi hai ragione il blog può aiutare a sentirsi meno soli e a " buttare fuori" quello che si ha dentro quasi come se si potesse buttare questa brutta cosa che è la malattia.
    mari

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  9. Dolce Stella, dopo i primi esperimenti Nucleari e i vari materiali industriali tipo l'amianto ed anche i Polimeri che se bruciati restano sulla vegetazione per anni,
    dicevo dopo tutto questo il mondo sta' subendo dei lutti tremendi in tutte le famiglie, e se non si corre a drastici rimedi e ricerche scentifiche sempre in aggiornamento, l'umanita' rischia di scomparire dalla terra.
    Cio' che mi fa incazzare e' che ne stanno pagando il prezzo le generazioni che non hanno colpa se non di essere i figli di chi ha seminato inquinamento!
    Una cara vecchietta mi disse: L'albero pecca e il ramo secca!
    Menomale che Internet avvicina persone distanti e fa compagnia a persone sole, ma sopratutto fa conoscere persone eccezzionali che hanno inventiva e qualita', e non lo dico per farmi bello agli occhi di qualcuno, ma con sincerita' affinche' si incoraggino queste persone a continuare e a migliorare la societa'.
    Vi lascio un caloroso abbraccio di solidarieta'.
    gaetano

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  10. ... ho le lacrime agli occhi, che non laveranno mai un'immagine a me cara...!
    Con questo post mi fai nascere il desiderio di stare vicina a quanti più possibile...e non per lenire il ricordo ma perchè penso che il bagaglio della vita si possa portare meglio con tante spalle vicino!
    Buona serata Stella


    P.s.: Grazie

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  11. Grazie a Gaetano per questo scritto:

    L'inseparabile compagno della vita.
    Il dolore presto o tardi lo incontri nella vita.
    Esso non e' un assurdo ma un mistero.
    Si soffre quando si nasce e si soffre quando si muore.
    Si soffre da grandi e si soffre da piccoli.
    Nessuno vive senza soffrire e nulla nasce senza morire.
    Cammini per la strada e nessuno ti considera,
    vuoi parlare con qualcuno e non c'e' chi ti ascolta,
    cerchi un amico e non e' facile trovarlo.
    L'uomo soffre quando e' solo e soffre quando e' ammalato.
    Soffre quando e' ricco e soffre quando e' povero.
    Soffre in citta' e soffre in campagna, soffre in tutti i luoghi,
    soffre in tanti modi, il dolore e' compagno di vita.
    Nessuno lo vuole e pochi lo capiscono,
    eppure solo nel dolore nasce il vero amore,
    solo nel dolore si rafforza l'amore.
    Il dolore non si spiega; O lo si prova e gli si dà un senso,
    o rimane un grido senza speranza.
    Esso a volte e' motivo per dubitare di Dio, ma spesso e' modo per incontrarlo.
    Se lo incontrerai in Gesu' , godrai la pace.

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  12. Ciao Stella
    non ho storie o testimonianze da raccontarti...o forse ne avrei troppe.Ho visto tante persone morire di cancro,tanti pazienti...
    Lavorai per vari mesi in un reparto di oncologia medica e capii,che non era un reparto per me.Sto parlando del 1998,è vero che da allora la scienza ha fatto progressi e anche il modo di pensare ed affrontare questo argomento tabù si è modificato nel corso degli anni.
    Credo che tutto quello che possa favorire "il parlarne",su blog,su riviste,alla radio o in tv,se può aiutare le persone che ben venga.In fondo le nostre vite sono esperienze,diverse ma in fondo simili.
    A presto lu

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  13. Penso che tutte le famiglie conoscano il cancro
    Ciao Stella buon fine settimana

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  14. Credo anch'io che la solitudine uccida più velocemente.
    Come già han detto in tanti , questa malattia l'ho vista anch'io passarmi accanto.
    E' un'angoscia grande la consapevolezza di non riuscire mai veramente a capire fino in fondo come si senta chi la vive in prima persona..si tenta...ma solo chi è malato sa.
    Per questo la condivisione di vita "normale" aiuta chi sta lottando.

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  15. Quant è bello questo post....vero tesoro questo brutto male non dà via di scampo per tanti purtroppo.
    Ho conosciuto una persona che ha il cancro ai polmoni...è una persona piena di Vita...sensibile...tenera.
    L'ho conosciuta tramite il blog....stà procedendo con terapie...molto dolorose.
    Gli stò vicina con tutta me stessa...ha bisogno di carezze...di dolcezza...di sentirsi sempre in compania....ed io ci sono sempre per lei....Stella cara...non importa se si è virtuali...ma l'amore,la gentilezza,la sensibilità,la carità,la dolcezza cè sempre...perchè nonostante tutto dietro un pc cè sempre un essere umano.
    Ti abbraccio tesoro.

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  16. ciao stella... parlare delle malattie, soprattutto quando si tratta di un tumore, fa molto bene... e aiuta a superare la fatica fisica e interiore...interessante questo argomento...ciao...un abbraccio..luigina

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  17. Buondì Stella. Sono certa del valore terapeutico del blog, poichè ti aiuta a tirare fuori le tue ansie, i tuoi problemi. Ti racconti, non conosci chi è dietro lo schermo a leggerti. Tutto appare più fdacile, poichè esorcizzi le paure. E...per incanto, nascono anche tante amicizie, virtuali, ma pur sempre sincere. Valida terapia.

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  18. Erika bella testimonianza la tua, mai disperare...

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  19. Tomaso, in tutte le circostanze, direi.

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  20. Sì fel, se poi ne aggiungi un'altra...non c'è scampo.

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  21. Sì Sirio, parlarne fa bene, e confrontarsi pure.

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  22. Raggio, d'accordo con te.
    Non sappiamo cosa ci riserva la vita...

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  23. Mari, grazie della tua testimonianza, forza coraggio e amore risolvono...ed io sono qui che ti abbraccio forte.

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  24. L'albero pecca e il ramo secca, bellissima citazione che la dice lunga, Gaetano.
    Grazie di tutto.

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  25. L'albero pecca e il ramo secca, bellissima citazione che la dice lunga, Gaetano.
    Grazie di tutto.

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  26. GM faccio mio il tuo commento, grazie!
    Ti abbraccio forte.

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  27. Aiutiamoci, lu; mi fa immensamente piacere.

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  28. Sandra, una carezza, un sorriso, una parola buona possono far tanto...

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  29. D'accordissimo fru, continua così...

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  30. Serenella, mi sono accorta della validità e dell'utilità del blog.
    Non potrei più farne a meno.

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  31. stella, grazie per questo invito, grazie per il blog, grazie perchè mi sei amica, grazie pechè capisci il dolore e la privazione di anime che lottano con dignità ed onore. A volte é dura, ma siamo in tante a lottare ad unirci con un solidale abbraccio e ci coccoliamo perchè nessuno più di chi passa per quel cammino capisce veramente la nuda realtà.
    E' una realtà che spesso ci cambia, ci fa ritrovare la metafisica e il trascendentale, ci unisce ad un progetto divino che molti non riescono a capire. Ma chi si ammala di cancro é perché ha avuto delle dure fratture interiori, e non avendo altro sbocco, l'emozione, si cancrenizza in una parte del corpo. Ho studiato la psicosomatica e tutto ciò che enuncia è la pura verità...
    Noi siamo gli artefici della nostra salute e se voliamo star male ed ammalarci ci riusciamo appieno. La psiche lavora per noi, con i pensieri positivi o negativi. Le mie metastasi, sono nate per un grande dolore, un immenso dolore che non sono riuscita a spurgare neanche scrivendo...
    Negare se stesse, i propri sentimenti, le emozioni, non giova a nulla. Ecco perché bisogna sempre essere se stessi, mai nascondersi e far vedere di essere diversi, magari migliori. combatto da 13 anni e ancora sono in piena lotta. Ma non mi arrenderò mai, lo sai. Io vincerò sul cancro e su me stessa. Ho preso in mano la mia vita, mi sono guardata dentro e ho letto il mioo bisogno di amore di essere amata e capita...La verità è dentro di noi, come la cura...Ora sto migliorando, e questo forse hai ragione lo devo anche ai miei blog, alle mie bellissime amicizie virtuali che ho voluto che si tramutassero in vere amicizie. Le ho portate con me anche in FB e come con te, il tutto ha assunto una dimensione diversa, più vera.
    Ora sono annalisa, non più maga, non più Lilly, o forse anche lei e tutte le altre me, che mi seguono...Lisa, Lizi, Lisi, Anna...clounmila...sono io...la mia vita, il mio amore per lei, la gioia di dare e di ricevere, sempre, instancabilmente.
    ti abbraccio forte
    lilly

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  32. Annalisa dirti che sei straordinaria è dir poco.
    La tua confessione che io già conoscevo mi ha fatto venire i brividi.
    Te lo ripeto : ho imparato tanto da te e sono onorata di essere tua amica.
    Ricambio con affetto il tuo abbraccio.

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  33. Stella, non potevo che rispondere al tuo appello. Io non mi devo vergognare di nulla. Essere malatti di cancro non é un delito, ma solo il nostro destino...La nostra grande prova d'amore per la vita.
    ti voglio bene lo sai, e se ho sviscerato il mio sentire é perchè c'eri tu ad accoglierlo.
    Un buon fine settimana
    Lilly

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  34. Ti accolgo sempre a braccia aperte, Lilly e l'hai sperimentato...

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Grazie del tuo gradito commento.


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