29/06/09

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APPELLO


Si può rimanere indifferenti di fronte ad un appello simile di un padre?

Noooooo, mi sento di pubblicizzarlo!

Salve il mio nome è Michele, sono il padre di un bambino di quasi 6 anni.
Da un anno ci hanno detto che è affetto da una sindrome da microdelezione.

^^^ E' UNA MALATTIA PIUTTOSTO RARA. IN ITALIA E NEL MONDO E' L''UNICO CASO CERTIFICATO FINO AD ORA. ^^^

Ho creato questo gruppo su facebook affinchè voi tutti possiate darmi una mano.
Se invitate tutti i vostri contatti ve ne sarò grato.

Questo gruppo nasce per divulgare in Italia e nel mondo il problema che affligge mio figlio.
Affinchè qualcuno possa darci una mano o indirizzarci verso qualche centro specializzato o che abbia avuto notizie sulla microdelezione.

GRAZIE MICHELE

18 commenti:

  1. Quante malattie ci sono al mondo di cui non conosciamo nulla..

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  2. Un genitore per un figlio....non si ferma di fronte ad alcun ostacolo, speriamo che qualcuno possa aiutarlo

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  3. Io non so come potrei aiutarlo, magari posso fare qualche ricerca sulla rete e se vengo a sapere qlc la comunico. Che tristezza, C'è tanta sofferenza nel mondo :(

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  4. Mi informerò. Farò quello che posso.

    p.s.: grazie per i tuoi saluti, un abbraccio

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  5. Bé, qualcosina su internet c'é:

    http://www.ambulatorio.com/site/malattie/view.xpd?id_malattia=1061&mode=read&info_key=1

    bisognerebbe avere, però, maggiori informazioni sul caso in oggetto (io non sono iscritto a FB e non saprei quindi come contattare Michele). Comunque insisto ;)

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  6. Grazie amici.
    Romano ho provveduto io a trasmettere il link a Michele su facebook.
    Grazie

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  7. Davvero .. dove arriva l'Amore di un genitore per il proprio figlio .. senza limiti .. e brava Stella per la sua collaborazione.

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  8. Zoè, dove c'è da collaborare, io ci sono.

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  9. Forza Michele, non fermarti mai, mai!

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  10. E' proprio una malattia rara che mai avevo sentito nominare. Mi auguro che qualcuno possa fare qualcosa per questo piccino, soprattutto per lui e per la sua famiglia perchè deve essere doloroso vedere il proprio figlio soffrire. Questa è la dimostrazione dell'importanza della ricerca, perchè molti casi potrebbero essere alleviati se non del tutto guariti.
    Ciao Stella, baciotti DianaB

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  11. Stella, ti lascio alcuni indirizzi utili:

    1) Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22
    http://www.aidel22.it/index.asp

    2)L'unità operativa di genetica medica dell'Ospedale del Bambin Gesù, che tratta la sindrome da delezione 22

    http://www.ospedalebambinogesu.it/Portale2008/Default.aspx?IDon=230

    3)International 22q11.2 Deletion Syndrome Foundation

    http://www.22q.org/

    4)Children's Hospital of Philadelphia

    http://www.chop.edu/consumer/jsp/division/generic.jsp?id=74634

    5)NIH
    http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/bv.fcgi?call=bv.View..ShowSection&rid=gnd.section.150

    6) MaxAppeal
    http://www.maxappeal.org.uk/

    7) eMedicine
    http://www.emedicine.com/med/topic567.htm

    8)VCFS Educational Foundation, Inc.
    http://www.vcfsef.org/index.html

    In bocca al lupo a Michele.

    Se riuscirò a trovare altre informazioni, le comunicherò.

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  12. complimenti a chi ha saputo aiutare Michele con informazioni utili!!! una stretta di mano affettuosa a questo padre ed un bacino al piccolo!

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  13. Francamente non avevo mai sentito nulla di simile.
    Cara stella, sono contentissimo che tra i tuoi lettori ci siano persone che sono a conoscenza di questo problema e si siano attivate!

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  14. Annarita grazie da parte di Michele e del bambino.
    Comunico subito.
    Sei un tesoro, Dio ti benedica.

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  15. Raggio, grazie da parte di tutti noi.

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  16. Sirio, Annarita è una fonte di ricchezza per tutti noi!

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  17. NN ero a conoscenza di questa malattia...se riuscirò ad avere qualche info, sarà mia premura comunicarti tutto cara Stella!
    Cinzia

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Grazie del tuo gradito commento.


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